Lezing van Liesbeth van El, hoofdcoördinator van het reumafonds
Liesbeth wil ons uitleggen wat het reumafonds is en wat het doet voor de mensen met welke vorm van reuma dan ook.
Het fonds bestaat al 85 jaar en is destijds opgericht door Dr. Van Bremen, een huisarts uit Amsterdam. 2, 3 miljoen Nederlanders hebben een vorm van reuma. Een verborgen ziekte, want aan de buitenkant is vaak niet te zien dat iemand reuma heeft. Maar het is tot nu toe wel een ziekte die je, als je het eenmaal hebt levenslang meedraagt.
Het grootste deel van het geld wat er binnen komt bij het fonds wordt besteed aan onderzoeken. Onze koningin is sinds 1985 beschermvrouw van het reumafonds. Zij nam het destijds over van haar moeder die in 1951 beschermvrouw werd. Anita Witzier is al ruim 10 jaar ambassadeur en het gezicht van het fonds bij grote evenementen. Anita heeft voor haar vrijwilligerswerk een lintje gekregen tijdens de viering van het 85-jarig bestaan van het reumafonds.
Er zijn 132 vormen van reuma, waaronder ook artrose.
Frank van Duffelen, onze webmaster haakt hier meteen op in door te stellen dat het reumafonds een voortrekkersrol zou kunnen spelen om dat woord slijtage eruit te halen als men het over artrose heeft en dat alle vormen van reuma gelijk worden gesteld.
Liesbeth bevestigt dat het fonds een coördinerende taak heeft om dat soort zaken die bijvoorbeeld hier worden gesteld door te sluizen naar de medici.
Het reumafonds heeft het CBF-keurmerk, wat in 2010 opnieuw gecertificeerd is tot en met 2013.
Wat betekent CBF-keur:
verantwoorde besteding van het geld, met een maximale uitgave fondsenwerving van 25 %. Bij het reumafonds is dit slechts 17% .
Het reumafonds krijgt, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht géén subsidie van de overheid.
Collectegelden, donateurgelden, loterijen en nalatenschappen zijn een belangrijke bron van inkomsten. Ze besteden voor 60% onze inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek naar reuma.
- Reumatoïde artritis
- Ziekte van Bechterew
- Syndroom van Sjögren
- Sclerodermie
- Jicht
- Polymyalgia rheumatica (spierreuma)
Dit zijn een aantal voorbeelden van ontstekingsreuma:
RA– meest bekende vorm, ontstekingen van gewrichten
Bechterew- simpel gezegd reuma in de wervelkolom, wervels ontsteken en groeien aan elkaar vast
Sjogren– ontstekingen in het klierweefsel, gevolg droge ogen en slijmvliezen, kan samen gaan met gewrichtsontstekingen
Sclerodermie– vorm van reuma waarbij er teveel bindweefsel wordt aangemaakt, gevolg verharden van huid, kan ook in de organen plaatsvinden
Jicht- ontstekingen van gewrichten als gevolg van kristallen. Ook wel metabole reuma genoemd.
Polymyalgia Reumatica– Ook wel spierreuma genoemd, ontsteking in het lichaam, maar de klachten uiten zich in de spieren. Niet verwarren met fibromyalgie.
Artrose is geen specifieke ontstekingsreuma. Het is een gewrichtsaandoening, waarvan de kwaliteit van het kraakbeen achteruit gaat.
Kraakbeen gaat qua structuur stuk, wordt dunner, oneffen. Soms ontstaat er ook een ontsteking in het gewricht. De gevolgen zijn pijn, stijfheid en daardoor beperking van de beweging. Röntgenfoto is aanvullend om te zien hoeveel schade er is, belangrijk dat er sprake kan zijn van artrose zonder zichtbare schade. Een foto is dus niet nodig om de diagnose te stellen.
Dit zijn voorbeelden van reuma in de weke delen.
Tendinitis– ontsteking van de pezen, komt voor als complicatie bij andere vormen van reuma
Bursitis– ontsteking van de slijmbeurs, komt voor als complicatie bij andere vormen van reuma, een slijmbeurs zit op plaatsen waar veel wrijving is, zoals knie, heup of elleboog.
Fibromyalgie– is GEEN spierreuma, zie eerder. Wijdverspreide pijn in het lichaam naast vermoeidheid, geen gewrichtsklachten en geen ontstekingenEnthesitis– ontsteking van de aanhechtingen, komt voor als complicatie bij andere vormen van reuma
Syndroom van Tietze- pijn en zwelling in de overgang van het borstbeen naar de bovenste ribben.
Ontstekingsreuma: reumatoïde artritis ca. 247.000 grootste groep
Artrose: knieartrose: ca. 626.000, artrose in de rug: ca. 544.000, heupartrose: ca. 366.000, handartrose: ca. 348.000. Let op: totaal blijft 1,5 miljoen doordat mensen meer vormen van artrose hebben.
Wekedelenreuma: fibromyalgie: 162.000 grootste groep
Wat zijn de gevolgen van reuma:
Lichamelijke problemen: pijn, stijfheid, vermoeidheid. Moeilijk kunnen bewegen. Moeite met potten open maken, protheses en andere hulpmiddelen nodig hebben
Psychisch: omgaan met de grilligheid en de onzichtbaarheid van de aandoening, ook met de omgeving voor wie het soms onbegrijpelijk is
Sociaal: door grilligheid minder kunnen ondernemen. Minder uren kunnen werken. Minder gemakkelijk carrière kunnen maken. Ook door klachten minder sociale activiteiten kunnen ondernemen, zoals bezoek, bioscoop, etc.
Behandeling:
Medicijnen– kunnen pijn verminderen, ontstekingen stoppen en zorgen dat de ziekte tot rust komt en zodoende schade worden voorkomen. Zo vroeg mogelijk inzetten is heel belangrijk.
Voorlichting– belangrijk om te begrijpen wat je hebt, hoe je hier het beste mee kunt omgaan en vooral wat jezelf kunt doen
Oefentherapie- Een must om te leren wat je kunt doen om het lijf in goede conditie en kracht te houden, waar moet je rekening mee houden, welke oefeningen zijn belangrijk om te doen, maar ook oefenen in groepsverband werkt stimulerend.
Ergotherapie- hoe los ik praktische dagelijkse problemen op in huishouden, werk, school of hobby. Moet ik iets op een andere manier doen of gebruik ik een hulpmiddel
Podotherapie– specialist voor het behandelen van voetklachten, zooltherapie voor het ontzien van pijnlijke gewrichten, maar ook andere kleine aanpassingen. Is niet hetzelfde als een podoloog. Een podotherapeut heeft een 4 jarige HBO-studie gedaan, een podoloog niet.
Maatschappelijk werk kan begeleiden in het verwerken van het hebben van een chronische aandoening als mede adviseren als het gaat om wet- en regelgeving. Psycholoog komt in beeld als de verwerking teveel vastloopt.
Reumafonds: grootste financier van onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar reuma in Nederland: 70% van alle onderzoek wordt betaald door Reumafonds. 8 miljoen euro in 2011. Langlopende steun aan 18 hoogleraren. Financiering van kortlopend onderzoek. Onderzoeksprojecten beoordeeld door internationale wetenschappers. 29 nieuwe onderzoeksprojecten in 2011.
Hierover komt een vraag uit de zaal: wie bepaalt welke onderzoeken er worden gedaan?
Liesbeth zegt dat een wetenschappelijke afdeling alle aanvragen onderzoekt en daarna bekijkt waar de gelden aan worden besteed.
Reumafonds: grootste financier van onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar reuma in Nederland: 70% van alle onderzoek wordt betaald door Reumafonds.
Een van die wetenschappelijke onderzoeken is het CHECK-onderzoek (heup en knie artrose). Het onderzoek loopt tot 2015.
Gedurende deze tijd worden 1000 deelnemers tien jaar lang gevolgd.
Eerste ontdekkingen:1. artrose is niet één aandoening. Dit betekent dat op termijn artrose ook op verschillende manieren moet worden behandeld.
2. artrose verloopt langzamer dan gedacht.
Op een vraag uit de zaal of het reumafonds nu ook de taken van de reumabond zal overnemen, antwoord Liesbeth dat men daar volop mee bezig is om de belangenbehartiging van de bond over te nemen.
Algemene klacht uit de zaal: kan het fonds er niet voor zorgen dat de reumatologen aan de klachten van artrosepatiënten wat meer aandacht besteden.?
Liesbeth zal in ieder geval alles wat hierover aan de orde is gekomen zeker mee nemen naar het fonds toe.
Ook internationaal treedt het reumafonds naar buiten. 1x per jaar is er een wereldomvattend congres. Nederland staat op de 3e plaats wat betreft het onderzoek naar reuma.
De ziekte komt overal in de wereld voor. In Japan blijkt het iets minder voor te komen dan in de rest van de wereld. Waarom dat zo is? Misschien doordat de japanners meer vis in hun voeding hebben?
Meer weten? Kijk op www.reumafonds.nl