Psychosociale gevolgen van reumatische aandoeningen

 

Lezing – psychologische gevolgen van een chronische aandoening – Toon van Helmond

 

Toon van Helmond, is als psycholoog verbonden aan de St Maartenskliniek te Nijmegen

 

De St Maartenskliniek is een ziekenhuis met drie specialismen: revalidatie, orthopedie en reumatologie. Toon v Helmond werkte oorspronkelijk vrij algemeen op de verschillende afdelingen, maar nu vrijwel uitsluitend op de afdeling reumatologie bij de dagbehandeling. Hij heeft zelf sinds 1986 R.A. en daardoor een aantal beperkingen.
De interactieve lezing gaat over:
  • Het is alsof iemand ’s ochtends plotseling een zwaar rotsblok in zijn achtertuin vindt, waarschijnlijk een meteoor die daar ’s nachts terecht is gekomen. In eerste instantie gaat hij proberen dit rotsblok uit zijn tuin te duwen. Het rotsblok is zo zwaar dat er geen beweging in te krijgen is. Elke keer als hij duwt wordt hij weer geconfronteerd met het gewicht van het rotsblok. Als hij rust is hij bezig met het bedenken van methodes om het rotsblok te verplaatsen. Als het weer niet lukt is hij boos of verdrietig. Als hij slaapt droomt hij er over. Zijn partner en vrienden zijn inmiddels al die verhalen over het rotsblok beu en vinden dat ze te weinig aandacht krijgen. Al zijn energie gaat naar het rotsblok, hij ziet niks anders meer en heeft nergens anders tijd voor. Het rotsblok is nog geen centimeter verschoven.
  • Wat zou hij beter kunnen doen?
Hoe lijkt dit verhaal op je eigen verhaal?
(cursief geschreven tekst zijn opmerkingen en vragen vanuit de zaal
  • de plof (het plotselinge) het onbegrip de onzekerheid over eigen kunnen (machteloosheid) maar ook:
    je wordt op een andere manier uitgedaagd dan je dacht (de uitdaging is: leren omgaan met het rotsblok) het rotsblok “aankleden”, er bloemetjes op laten groeien
Welzijn/geluk hangt af van je doelen – mogelijkheden
De mate waarin je doelen en je mogelijkheden overeenkomen bepalen je welzijn
je zelfwaardering wordt bedreigd door de chronische aandoening
je bent niet wie/wat je wilt zijn
je kunt niet wat je wilt kunnen
hoe kun je hierop reageren?
De manier van omgaan met je aandoening hangt ook af van je karakter!
Manieren/mogelijkheden van reageren:
1. “Even een vlekje wegwerken”
–         oefenen, oefenen en nog eens oefenen
–         op zoek gaan en blijven gaan naar de uiteindelijke “oplossing” (medicijnen, dokters, operaties, etc)
–         het niet willen geloven/horen
Het doel van deze manier van omgaan met de chronische aandoening is: worden zoals je was. Deze manier van reageren is een mogelijkheid, maar alleen in de beginfase. Als je na jaren nog steeds zo reageert, wordt het een probleem.
2. “Ik geef het op”
– “als het zo moet dan hoeft het niet meer”
– somber
– passief, je terugtrekken
– “wat blijft er nog over?”, angst
Ook deze manier van reageren hoort er bij, maar hier is het probleem als je er in blijft hangen nog veel groter.
3. “ik chronisch ziek? Nee hoor! Nooit!”
– blijven ontkennen
– juist afstand nemen van anderen met dezelfde chronische aandoening
– beklemtonen en bewijzen dat alles “normaal” is, op de tenen lopen en verbergen van beperkingen
– schaamte
Bij deze manier van reageren accepteer je jezelf niet en kunnen anderen je ook niet accepteren.
4. “ik pik het niet! Alles en iedereen is tegen mij!”
– frustratie leidt tot agressie
– agressie gericht op de aandoening/het lichaam/jezelf
– agressie gericht op de ander
– de eigen zelfveroordeling toeschrijven aan een ander (als je jezelf veroordeelt ga je er al snel van uit dat een ander je ook zal veroordelen en vervolgens maak je je daar boos over)
Deze vier manieren van reageren, die allemaal voorkomen en er ook bij horen als je net hoort dat je een chronische aandoening hebt, komen allemaal vrij negatief over. Op zich zijn ze dat niet, ze worden pas negatief als je na langere tijd nog steeds zo reageert en niet verder gaat naar de volgende manieren van reageren.
5. “Waar draait het nou eigenlijk echt om in het leven?”
– andere waarden, doelen in je leven hanteren
– sommige doelen belangrijker maken, andere juist minder belangrijk
– “als je niet kunt wat je wilt, kun je misschien leren te willen wat je kunt”
– “disease benefits”
Omdat je welzijn/geluk afhangt van de mate waarin je doelen en mogelijkheden met elkaar in overeenstemming zijn en je mogelijkheden veranderen, is het belangrijk dat je je doelen gaat bijstellen.
“Disease benefits” is het profiteren van de uitdagingen van de aandoening. Stel je doelen elke keer een beetje verder en laat je daardoor uitdagen.
Wat helpt het goed kunnen omgaan met een chronische aandoening?
–         persoonlijkheid
–         omgeving
–         hobby’s
–          naar iets toeleven (dingen belangrijk vinden)
–         er samen met je partner (of een familielid, vriend of vriendin) mee om leren gaan
–         aanpassingen (in huis) om beperkingen te omzeilen (ergotherapie). Hierbij moet je wel voorkomen dat “alles” aangepast wordt en er geen uitdagingen meer overblijven
Duidelijk zeggen wat er aan de hand is.
Maar ook dan kom je onbegrip tegen: de ander houdt in doen en laten geen rekening met je aandoening en de gevolgen die daaruit voorvloeien.
Het is niet zo dat de “aanpassing” (in het omgaan met je aandoening) een lineair proces is. Het gaat met ups en downs en de verschillende beschreven fasen lopen door elkaar heen. Op den duur zullen de verstoringen van het evenwicht minder worden en zal je stabieler worden. Maar het is nooit “klaar”.
In het volgende “stroomdiagram” wordt één en ander op een rijtje gezet
Grafiek
De verschillende onderdelen hiervan worden nu besproken:
  • Als je geen onbegrip ervaart is er (wat dat betreft) verder geen probleem.Als je wel onbegrip ervaart moet je je afvragen of dat komt door gebrek aan informatie bij die ander. Als je onbegrip ervaart, komt dat dan door gebrek aan informatie bij de ander? Zo ja: geef dan informatie. Wat houd je tegen om informatie te geven over je aandoening en de gevolgen daarvan?
“Ach, eigenlijk mankeer ik ook niets”
“Ze zullen denken: wat……”
“Ze moeten me maar begrijpen: ik heb geen zin om…….”
Als je dus niet bereid bent om informatie te geven moet je het onbegrip accepteren.Als er geen gebrek aan informatie bestaat, maar je ervaart wel onbegrip moet je de ander om begrip vragen. Wat houdt je tegen om begrip te vragen?:
“Als je erom moet vragen, dat ze rekening met je houden, dan hoeft het al niet meer”.
“Begrip moet spontaan zijn”.
“Ik wil geen zeur zijn”.
  • Maar als je niet om begrip vraagt hoef je ook niet op begrip te rekenen. Ook al voel je je afhankelijk, je zal jezelf overbelasten als je niet om hulp vraagt.
Als je echter om begrip hebt gevraagd en je krijgt het niet zal je óf het onbegrip moeten accepteren óf de relatie met de persoon die je niet wil begrijpen (vrienden/kennissen, in feite iedereen van wie het voor jou belangrijk is dat ze je begrijpen) verbreken.
Maar onbegrip in je werksituatie dan?
  • duidelijk aangeven wat de beperkingen zijn
vragen om begrip, en als die er niet is:
zoeken naar andere mogelijkheden en je mond open doen op de plek waar het thuishoort, anderen naar een oplossing laten zoeken.
Concluderend kan je stellen:
  • ophouden met dingen doen die niet werken en korte termijn doelen stellen die binnen je bereik liggen.
    Aandacht voor dingen die wel goed gaan (prettige of minder vervelende momenten, momenten dat je geniet etc.)
    Kijken wat je doet tijdens dergelijke momenten. Wat doe je en wat denk je en wat voel je dan? Wat in jou zorgt ervoor dat dergelijke momenten ontstaan?
    Proberen om meer van dergelijke momenten te creëren. En probeer het opnieuw.
    Aandacht voor dingen die je wél wilt i.p.v. dingen die je niét wilt. Aandacht voor dingen die je wilt bereiken i.p.v. dingen die je wilt bevechten.
Pijn? Wat is het?
  • Pijn is lastig te definiëren, maar het valt uiteen in drie componenten:
    – waarneming, zintuiglijke gewaarwording
    – gevoel, beleving
    – gedrag (alles waaraan je kunt zien en horen dat iemand pijnheeft)
  • Tussen waarnemen en gedrag zitten je eigen gedachten.Als je denkt aan de pijn overgeleverd te zijn word je passiever.Als je denkt er wat aan te kunnen doen word je actiever.
  • Welke factoren beïnvloeden pijn?
    Chronische pijn is bio psycho sociaal.
    Bio: lichamelijke factoren
    Psycho: psychische factoren:-
    – spanning
    – afleiding
    – stemming
    – denken
    – hulpeloosheid
    – catastoferen
Sociaal: sociale factoren: omgeving die:   ontkent    – betuttelt
(Maar sociale factoren kunnen natuurlijk ook positief zijn (begrip).
Mensen hebben minder pijn als ze wat beters te doen hebben.
Accepteren van chronische pijn, maar je er niet bij neerleggen.
Minder vertonen van pijngedrag en meer vertonen van gezond gedrag.
Pijngedrag: alle gedrag waaraan je kunt zien dat er sprake is van pijn. Hoe meer je dat laat zien, hoe meer patiënt je bent: de aandoening staat op de voorgrond.
Gezond gedrag: alle andere gedrag. Hoe meer je gezond gedrag laat zien hoe meer de persoon die je bent op de voorgrond staat.
Hiermee eindigt de lezing door de heer Toon van Helmond.